Dia mundial das doenças raras

Dia Mundial das doenças raras

Dia 29 de fevereiro

Hoje dia 29 de fevereiro celebra-se o dia Mundial das doenças raras. Em  2016  o tema desta celebração é  "voz do paciente".

Esta data (último dia de fevereiro ) é comemorado em mais de 80 países de todo o mundo e tem como objectivo  alertar a população em geral para este tipo de doenças e sobretudo para as dificuldades que os doentes que sofrem de doenças raras enfrentam todos os dias no seu quotidiano.

As doenças raras são doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes.

Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética, e estima-se que as doenças raras afetam perto de 40 milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.

Todas as semanas são descobertas novas doenças raras. No entanto a deteção de doenças raras é um processo demorado e minucioso, pois as manifestações e sintomas das doenças podem ser lentos e demorar anos.

Em Portugal estima-se que em média, 5 a 6% da população  poderá vir a sofrer de uma doença rara.

As doenças raras mais frequentes são as genéticas e as reumatológicas.

Alguns tipos de cancro são considerados doenças raras devido ao baixo número de incidências registadas.