Dia Mundial da Doença Rara
O Dia Mundial da Doença Rara é celebrado anualmente no ultimo dia de fevereiro (27 ou 28) . A definição de doença rara define-se pelo número reduzido de pessoas afetadas.
São consideradas raras, as doenças crónicas, graves e degenerativas que colocam em risco a vida dos doentes e que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada 10.000/pessoas. Existem atualmente cerca de 8.000 doenças raras sendo a maioria de origem genética. Calcula-se que afetem perto de quarenta milhões de pessoas na Europa, especialmente crianças.
Em Portugal, estima-se que existam cerca de seiscentas mil a oitocentas mil pessoas com este tipo de doenças.
São alguns exemplos dessas doenças: a artrite reativa, a diabetes insípido, a doença de crohn, a esclerose múltipla e a fibrose cística esntre outras
O desconhecimento por parte dos profissionais de saúde destas doenças, levou a Direção Geral de Saúde (DGS) a criar o Cartão da Pessoa com Doença Rara. O objetivo é assegurar que em situações de urgência estes doentes tenham os melhores cuidados, sejam corretamente encaminhados e evitadas intervenções que possam prejudicar o seu estado de saúde ou causar risco para a sua vida.
Em Portugal, existem algumas entidades dedicadas a esta realidade, nomeadamente, a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras e a Associação Raríssimas.
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